Люди с деменцией — состоянием, при котором постепенно страдают память, мышление, речь и способность справляться с повседневными делами, — получают очень разную помощь в зависимости от того, где живут. Новый Атлас болезни Альцгеймера (Alzheimer’s Disease Atlas, AD Atlas) впервые собрал ключевые показатели, по которым можно оценить, насколько страны готовы диагностировать, лечить и поддерживать пациентов с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции.
Что показывает новый атлас
Платформа объединяет данные о национальной политике в области деменции, сроках постановки диагноза, доступности служб поддержки, исследовательской активности и благотворительных организациях. Иными словами, она показывает не только наличие медицинских технологий, но и то, может ли человек с нарушениями памяти пройти путь от первых симптомов до диагноза и реальной помощи.
Один из главных выводов — разрыв между странами остаётся огромным. Среди стран, включённых в атлас, только 24,2% имеют полностью финансируемый национальный план по деменции. Такие планы важны потому, что без бюджета даже хорошо написанная стратегия часто остаётся набором намерений.
По оценкам, около 75% людей, живущих с деменцией, не имеют установленного диагноза. Это значит, что миллионы пациентов и их семей могут годами оставаться без объяснения симптомов, без доступа к поддержке и без возможности заранее планировать уход.
Почему диагноз становится всё важнее
Авторы подчёркивают: интерес к ранней диагностике может вырасти, если появятся препараты, способные менять течение болезни, а не только временно облегчать симптомы. Согласно приведённым данным, более 90% ухаживающих родственников и представителей широкой общественности заявили, что наличие такого лечения побудило бы их обратиться за диагностикой.
Это особенно важно для болезни Альцгеймера, самой частой причины деменции. Чем раньше человек получает диагноз, тем больше времени остаётся на подбор поддержки, обсуждение лечения, оценку безопасности дома, юридическое и финансовое планирование, а также помощь семье, которая часто берёт на себя основную нагрузку.
«Атлас болезни Альцгеймера даёт политикам, защитникам интересов пациентов и руководителям здравоохранения единое место, где можно сравнить, как страны отвечают на вызов болезни Альцгеймера», — сказал Крис Линч (Chris Lynch). По его словам, платформа помогает увидеть как прогресс, так и пробелы в диагностике, уходе и поддержке людей с деменцией и их семей.
Стефан Эпельбаум (Stéphane Epelbaum) отметил, что научные достижения открывают новые возможности при болезни Альцгеймера, но сами по себе они не изменят жизнь пациентов, если системы здравоохранения не готовы обеспечить своевременную диагностику, поддержку и равный доступ к помощи.
Богатые страны тоже не всегда готовы
Атлас показывает: высокий уровень дохода страны не гарантирует готовности к росту числа пациентов с деменцией. В ближайшие два десятилетия количество людей с этим состоянием, как ожидается, удвоится, однако даже некоторые экономически сильные государства пока не выстроили достаточно устойчивую систему помощи.
Для пациентов это означает простую, но тревожную вещь: доступ к обследованиям, новым методам диагностики, лечению, дневным центрам, помощи ухаживающим родственникам и социальной поддержке может зависеть не только от медицинских показаний, но и от страны проживания.
Где видны региональные различия
В Европе Германия имеет финансируемую стратегию по деменции. Она сосредоточена на четырёх направлениях: создании инклюзивных сообществ, где люди с деменцией могут сохранять социальное участие; структурированной поддержке пациентов и тех, кто за ними ухаживает; укреплении медицинской и долговременной помощи с учётом потребностей людей с деменцией; развитии исследований через совместные научные сети. При этом доступ к новым диагностическим методам и лечению в Европе остаётся неравномерным.
На Ближнем Востоке Катар назван примером страны, которая усиливает готовность системы здравоохранения к старению населения за счёт инвестиций и долгосрочного планирования.
В Латинской Америке ситуация остаётся тяжёлой. В Бразилии, согласно одному исследованию, примерно 80% людей с болезнью Альцгеймера остаются невыявленными из-за проблем в первичной медицинской помощи и ограниченного доступа к диагностическим инструментам. Дополнительные исследования указывают, что, несмотря на введение национальной политики по деменции в 2024 году, семьи по-прежнему несут более 70% связанных с деменцией расходов.
В Азиатско-Тихоокеанском регионе Япония имеет один из самых высоких зарегистрированных показателей распространённости деменции среди стран атласа и последовательно развивает национальные планы в этой сфере. Южная Корея также выделяется как региональный лидер благодаря значительным вложениям в государственные программы и службы поддержки.
В Северной Америке национальная стратегия Канады задаёт рамки для согласованных действий: профилактики деменции, улучшения диагностики и лечения, а также повышения качества жизни людей с этим диагнозом. Особое внимание уделяется группам повышенного риска и тем, кто сталкивается с барьерами при обращении за медицинской помощью.
Главный смысл для пациентов и семей
Атлас показывает, что деменция — не только медицинская, но и организационная проблема. Даже точный диагноз мало помогает, если после него человек остаётся один на один с болезнью, а семья не получает обучения, передышки, социальной помощи и понятного маршрута наблюдения.
Нориё Васидзу (Noriyo Washizu) подчеркнула, что обмен знаниями, опытом и взаимное обучение являются наиболее эффективным путём к решению глобальной проблемы деменции. По её словам, Атлас болезни Альцгеймера должен стать инструментом, который будет продвигать общее понимание этой проблемы.
На фоне развития новых методов оценки риска и диагностики особенно важно, чтобы они не оставались доступными только в отдельных странах или клиниках. Ранее МКБ-11 рассказывал, как новая модель искусственного интеллекта оценивает риск болезни Альцгеймера до появления симптомов.
Литература
Alzheimer’s Disease International. Alzheimer’s Disease Atlas (AD Atlas).