Крисси Келли (Chrissi Kelly) основала AbScent — благотворительную группу поддержки для людей с аносмией после того, как врачи диагностировали ее состояние в 2012 году.
Что такое Аносмия?
Аносмия — это полная потеря обоняния. Обычно это происходит вследствие травмы головы, проблемы с носовыми проходами или тяжелой вирусной инфекции верхних дыхательных путей. В редких случаях люди рождаются без обоняния, когда врачи называют это состояние врожденной аносмией.
Другие типы дисфункции запаха:
Гипосмия — частичная потеря обоняния.
Паросмия — это состояние, при котором восприятие запахов искажается, поэтому приятные запахи начинают казаться неприятными, или появляется запах, меняющий интенсивность.
Фантасмагория — это состояние, при котором человек верит, что может что-то почуять, но на самом деле этого нет.
Люди с аносмией о своем состоянии
Крисси Келли рассказывает:
Я потеряла обоняние после вирусной инфекции в 2012 году, и в то время обнаружила, что очень мало знаю об этом состоянии. В группах поддержки, которые я нашла на Facebook, не хватало научно обоснованной информации.
Врач-отоларинголог рассказал мне о тренировке обоняния, поэтому я прочитала кое-что из опубликованной литературы, и это оказалось мне очень полезным. Проблема заключалась в том, что не было установленных методов, поэтому я начала экспериментировать на себе.
Я наносила эфирные масла на впитывающую бумагу, держала их в банке, затем обнаружила, что в холодильнике они дольше сохраняют свой запах. Я была взволнована этим и хотела сделать информацию доступной как можно большему количеству людей, поэтому создала группу Facebook.
Люди с хроническими заболеваниями часто чувствуют себя беспомощными, и мне было ясно, что общение в сообществе аносмии было ценным. Это привело к тому, что я создала группу AbScent.
Дезинформация, циркулирующая в интернете, была для меня огромной проблемой. Многие люди обсуждали недоказанные теории, практически не имеющие научной поддержки. Не у всех потеря обоняния одинакова, и у людей может развиться аносмия по многим причинам, включая травмы головы, химиотерапию, употребление кокаина и воздействие растворителей.
Мы запустили проект Sense of Smell на сайте, задавая людям вопросы об их состоянии. Мы собираем данные о том, как люди приспосабливаются к этим изменениям, уделяя особое внимание паросмии, когда запах может быть настолько искажен, что причиняет реальный вред. Это может вызвать переедание или анорексию и серьезно повлиять на жизнь человека. Профессор Томас Хаммель (Thomas Hummel) из Германии является мировым лидером в области дисфункции обоняния и работает над этим проектом вместе с нами. Мы также фокусируемся на изучении молекулярных основ паросмии и выясняем, почему эти продукты делают жизнь некоторых людей невыносимой.
А вот что рассказывает Дебби Баббитт (Debbie Babbitt) о своей проблеме.
В марте 2019 года я перенесла тяжелую инфекцию верхних дыхательных путей, которая была вызвана вирусом, поэтому антибиотики мне не назначались. Когда я начала выздоравливать, я заметила, что не чувствую вкуса еды, и предположила, что это была временная ситуация.
Однако после я поняла, что это мое обоняние исчезло. Через 2 месяца у меня началась паросмия, которая исказила мое обоняние и вкус. Этот этап длился около 6 месяцев и был очень сложным.
Большую часть времени я чувствовала неприятные запахи, и многие продукты были отвратительными. Я действительно боролась с этим состоянием в течение этого периода. За последние два месяца я начала ощущать вкус еды и могу чувствовать некоторые вещи, но не очень много.
Я думаю, что сейчас у меня гипосмия, или частичная потеря обоняния. Существует еще много вещей, которые я просто не могу есть. Я не чувствую запаха дыма или газа — это проблема, но у меня есть детекторы дыма, и я стараюсь не быть сильным параноиком по этому поводу. Я перестала готовить, но надеюсь на выздоровление и возвращение к нормальной жизни. Если нет, мне придется приспосабливаться к новой норме.
Очень многие из нас испытывают депрессию, и мой врач сказал: «Вы подавлены, поскольку не можете распробовать пищу. Однако все не так просто. Наш обонятельный центр находится в продолговатом мозгу — и именно там находятся центры области, как наши эмоции и инстинкт борьбы или бегства. Потеря обоняния может коррелироваться с чувством депрессии. Точно так же люди, которые находятся в клинической депрессии, могут иметь нарушение обоняния».
Я занимаюсь обонятельным тренингом с самого начала. В течение 6 месяцев практиковала с эфирными маслами 2-3 раза в день. Сначала я не могла чувствовать запах, но со временем я стала чувствовать запахи и отличать их друг от друга. Врач-отоларинголог прописал полоскание носа два раза в день будесонидом [стероидом]. Предполагается, что он помогает при воспалении. Я буду заниматься еще целый год.
Через сообщество AbScent Facebook я узнала о витамине А, который должен помочь с регенерацией клеток. Я также принимаю альфа-липоевую кислоту ежедневно, так как это должно помочь с регенерацией нервов.
Очень важно начать обучение обонянию, осознание запаха — лучшее название для этого процесса. Тренировка обоняния работает на нескольких уровнях. Мозг сопоставляет запахи с воспоминаниями и эмоциями, поэтому запах может вызвать воспоминание о кухне вашей бабушки, но он не может помочь вам вспомнить номер телефона.
Процесс «сверху вниз» — это действительно важный аспект тренировки обоняния.
Выздоравливающие люди начинают воспринимать запахи медленно. Тренировка обоняния подобна физиотерапии для носа. Ее нужно делать два раза в день в течение как минимум в течение 4 месяцев. Для этого требуется терпение.
Научная статья по теме: снижение обоняния может указать на раннюю деменцию.