Движение – ключ к поддержке взрослых с синдромом Дауна

За последние несколько десятилетий исследования и повышение осведомленности помогли взрослым с синдромом Дауна (и хорошо обученная система поддержки) быть более физически активными в повседневной жизни.

Тесса Хильгенкамп (Thessa Hilgenkamp) руководит Лабораторией сердечно-сосудистых исследований и физических упражнений (CARE-Lab) и объединила свою страсть к движению со стремлением поддерживать людей с синдромом Дауна, чтобы они были физически активными и жили более здоровой жизнью.

Синдром Дауна — наиболее распространенное хромосомное заболевание, от которого ежегодно страдает 1 из каждых 700 рожденных детей, и определяемое как наличие третьей копии 21-й хромосомы, влияя по-разному на всех людей.

У большинства людей с синдромом Дауна наблюдается гипермобильность связок, что означает чрезмерную гибкость суставов.

«Это может вызвать проблемы с их опорно-двигательным аппаратом, что со временем может вызвать боль и нарушения движения», — комментирует Тесса Хильгенкам.

«Но при правильно выполняемых упражнениях и поддержке у нас есть возможность помочь им лучше двигаться на протяжении всей жизни».

Существует широкий спектр особенностей и характеристик, которые могут встречаться не у всех людей с синдромом Дауна. Диапазон умственной отсталости у них также может сильно различаться.

Движение лежит в основе жизни Хильгенкамп, а также работы всей ее жизни за последние 20 лет — помогать взрослым с синдромом Дауна.

«Физическая активность — это не просто хобби, это основная потребность человека», — комментирует она.

Выросшая в небольшом голландском городке Дальфсен, большую часть юности Хильгенкамп провела в спортзале. Ее стремление заставить других двигаться ради своего здоровья привело ее к получению докторской степени. Ее докторская программа называлась «Физическая активность и фитнес у пожилых людей с умственными нарушениями».

Как синдром Дауна затрудняет движение?

Что касается сердечно-сосудистой системы, частота сердечных сокращений у них не может повышаться так сильно, как у людей, у кого нет синдрома Дауна. Максимальная частота пульса у людей с синдромом Дауна на 25–30 ударов в минуту меньше, чем у их сверстников.

Из-за частоты сердечных сокращений, а также проблем с балансом и опорно-двигательным аппаратом, некоторые виды деятельности требуют больше энергии. Связки и сила наших мышц помогают нам двигаться, и если у вас ослабленные суставы (гипермобильность связок) и более расслабленные мышцы (гипотония), вы вынуждены работать усерднее.

Мы все выбираем скорость ходьбы, основанную на нашей идее сохранения энергии, а у людей с синдромом Дауна скорость зачастую медленнее из-за того, сколько энергии на это уходит.

Можете ли вы объяснить физическую и умственную пользу движения для людей с синдромом Дауна?

Физические упражнения помогают нам всем. Когда я работаю с людьми с синдромом Дауна, помогая им научиться лучше и легче двигать своим телом, я помогаю им по-новому взглянуть на мир.

Будучи сильными и стабильными физически, мы получаем возможность осуществить свои мечты. Я с большим энтузиазмом обучаю людей оказывать эту поддержку, чтобы мы все могли выйти в мир и делать все, что хотим.

Что больше всего помогает людям с синдромом Дауна увеличить подвижность?

Для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями решающее значение имеет система поддержки. Многие виды деятельности и возможности недоступны для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями.

Обучение родителей и опекунов тому, как поддерживать приверженность здоровому образу жизни, является важной частью поддержки движения. И как только вы почувствуете себя комфортно в своем теле и движениях и получите доступ к занятиям, которые вам нравятся, вы будете уверены во многих других вещах.

Людям с синдромом Дауна приходится работать над этим всю свою жизнь, прилагая дополнительную энергию, усилия, баланс и концентрацию для участия во всех двигательных действиях. Часто существует заблуждение, что люди с синдромом Дауна ленивы или не любят двигаться. Люди с синдромом Дауна имеют уникальную анатомию, которая усложняет движения.

Когда вы начали изучать здоровье взрослых с синдромом Дауна?

Я начала свою исследовательскую карьеру в области синдрома Дауна в качестве неоплачиваемого научного сотрудника сразу после окончания магистерской программы. Моему бывшему руководителю магистерской диссертации потребовалась помощь в исследовании циркадных ритмов и болезни Альцгеймера при синдроме Дауна, которое он проводил. Меня попросили организовать фитнес-тестирование для исследования, и мне это очень понравилось.

Общение с людьми с синдромом Дауна невероятно честное. Если им что-то понравится, они дадут вам знать. Если им что-то не понравится, они тоже дадут вам знать.

Это был поучительный опыт: я увидела, как лучше всего работать с людьми с синдромом Дауна, и начала узнавать о том, как мало на самом деле известно о потребностях людей с синдромом Дауна в физической активности, и поняла, что мне нужно узнать больше.

Как вы оцениваете развитие осведомленности о синдроме Дауна за прошедшие годы?

Я думаю, что за время моего исследования изменилось то, что люди с синдромом Дауна стали более важной частью разговора. Я не думаю, что они раньше чувствовали, что их голоса были услышаны.

Теперь люди стали более открыты, и при поддержке они могут гораздо больше рассказать о своих предпочтениях. Есть больше возможностей, где они могут добиться успеха и развить свои навыки. В начале 2000-х такого не было.

Есть ли у вас какой-нибудь совет родителям, у которых есть ребенок с синдромом Дауна? Что они могут сделать, чтобы помочь своему ребенку быть максимально здоровым?

Я бы посоветовала продолжать изучать новые занятия и находить то, что вам нравится делать вместе. Подумайте о включении движения в свою повседневную деятельность, например, о прогулке с собакой, и расширьте эту тему, когда найдете что-то, что им нравится.

Что я слышу от семей после нашей программы лечебной физкультуры по методу Манна, так это то, что их сын или дочь начинают больше заниматься спортом или семейными прогулками. Их осанка улучшилась, и они стали более уверенными в себе. Вот что мне нравится в том, что я делаю. Как только вы почувствуете чувство успеха и уверенности благодаря упражнениям, это может вызвать привыкание.

Наши сотрудники помогают создавать программы непрерывного образования, чтобы другие врачи ЛФК могли научиться обеспечивать надежную поддержку для людей с синдромом Дауна.