Исследователи: у детей с рассеянным склерозом наблюдаются совсем другие симптомы, чем у взрослых

Казалось бы, у здоровых детей в одночасье появляются загадочные, потенциально инвалидизирующие симптомы. Когда детям, наконец, ставят диагноз, зачастую после нескольких недель диагностики и визитов в лечебные учреждения, родители могут быть шокированы, узнав, что у их детей рассеянный склероз (РС) – аутоиммунное заболевание, которое, как считается, поражает только взрослых.

«Многие из этих детей прошли диагностическую одиссею, из которой они переходили от педиатров к врачам неотложной помощи, затем к другим педиатрам, и чтобы поставить диагноз РС, могут потребоваться недели. Могут быть Затронуты зрение и умственные процессы», – говорит Теодор Кросс (Theodore Cross) из Университета Иллинойса (University of Illinois).

Кросс также является соавтором недавнего исследования, посвященного семьям детей с рассеянным склерозом, опубликованного в журнале Journal of Child and Adolescent Trauma.

Актуальность проблемы

По данным авторов исследования, в настоящее время 400 000 человек в США имеют одну из форм РС, заболевание, при котором белые кровяные клетки повреждают миелиновые оболочки нервных клеток спинного и головного мозга, часто вызывая неврологические проблемы. Но только 3-10% из этих пациентов имели имеют симптомы РС в детском возрасте (младше 18 лет).

Материалы и методы исследования

Родители в исследовании были набраны из педиатрических центров РС при Бостонской детской больнице (Boston Children’s Hospital).  В ходе научной работы была опрошена 21 пара родителей.

Результаты научного исследования

По данным исследователей, у детей с рассеянным склерозом наблюдаются совсем другие симптомы, чем у взрослых, такие как изменения зрения, дефицит памяти и внимания, осложняющие диагностику.

«Много раз мы видели пациентов, у которых основным симптомом было то, что они начинали прогуливать уроки или их оценки действительно снижались», – говорят исследователи.

Несколько родителей из 21 пары, сказали, что они не воспринимали симптомы своего ребенка как признак серьезного заболевания сразу.

Чтобы свести к минимуму «длительную диагностическую одиссею», необходимы просветительские работы для всех типов медицинских работников, чтобы помочь им распознать симптомы РС у детей, считают учёные.

По словам Кросса, адаптация к жизни с болезнью и лечением ребенка очень сложна и разрушительна для семей.

«После общения с этими детьми, подростками и их семьями стало ясно, что их родители сильно страдают. Они были очень обеспокоены своими детьми, что и следовало ожидать», – говорят учёные.

Многие родители были огорчены тем, что один или два раза в день их ребенку вводили болезненные внутримышечные инъекции, и наблюдали, как их ребенок борется с побочными эффектами лекарственных препаратов и эмоциональными, когнитивными и физическими проблемами, связанными с болезнью.

Исследователи обнаружили, что родители столкнулись с необходимостью отслеживать огромное количество информации, документов и затрат на лечение.

Выводы

Исследователи рекомендовали, чтобы медицинские работники тщательно планировали обсуждения диагноза ребенка и обеспечивали ответы на вопросы семей, чтобы они чувствовали себя в состоянии принимать решения о лечении.

«Несмотря на стрессы, связанные с диагнозом и потребностями лечения, эти семьи получили пользу от лечения заболеваний, и большинство учеников успешно адаптировались к требованиям школы. При поддержке своих сверстников в сообществе семей с рассеянным склерозом у детей и с помощью Национального общества рассеянного склероза (National Multiple Sclerosis Society) эти семьи продемонстрировали значительную устойчивость в решении практических вопросов жизни с этим заболеванием», – говорит Теодор Кросс.

Авторы другого исследования установили, что рассеянный склероз можно лечить средством от аллергии.