Почему «нулевой пациент» является токсичным термином

Усиленные страхи, связанные с COVID-19, вновь принесли термин «нулевого пациента» в общественное сознание. С тех пор, как он был придуман в 1980-х годах, этот популярный термин регулярно и ошибочно применялся к вспышкам инфекционных заболеваний. 

Ранее Стив Возняк (Steve Wozniak) написал в Твиттере, что он и его жена могут быть «нулевым пациентом» для эпидемии COVID-19 в США после того, как они вернулись из поездки в Китай с симптомами. Позже он написал, что это была шутка. 

«Охота за нулевым пациентом» развернулась в Италии. Журналисты пытаются найти первые случаи заболевания коронавирусом в стране, предполагая, что это может быть пара, посетившая китайский Уханьский район.

Отслеживание контактов привело к выявлению случаев, связанных с доктором в Великобритании, который имел симптомы инфекции. В статье Daily Mail описывается «отчаянная охота на неизвестного распространителя коронавируса», который «дал смертельную болезнь Великобритании».

И даже совсем недавно, не имея достаточных доказательств, авторы исследования намекают на то, что Мишель Барнье (Michel Barnier), главный переговорщик по ЕС, «может быть нулевым пациентом, который отомстил за Брексит».

«Нулевой пациент» – броская фраза. Именно по этой причине американский журналист Рэнди Шилтс (Randy Shilts), чья работа по эпидемии СПИДа изначально усиливала этот термин, впервые принял его. Он звучит научно и означает абсолютное начало эпидемии. Но помимо притягивающего внимания, эта фраза безнадежно запутана. Отсутствие точности и лишает возможности формального использования. А истории о неизвестных «распространителях» болезней, независимо от того, относятся ли они прямо к «нулевому пациенту», зачастую выражают общественные страхи по поводу опасно безрассудного поведения. На первый взгляд эти истории кажутся мотивированными наукой. Капните немного глубже, и вы обнаружите желание возложить на кого-то вину.

Мы должны отказаться от ядовитой фразы «нулевой пациент» и отслеживать контакты – процесс поиска людей, которые пересекались с инфекционными людьми, – с большой осторожностью. В противном случае мы рискуем усилить путаницу и недооценить значимость бессимптомных случаев. Это все вещи, которые бесполезны для нашего коллективного ответа на COVID-19.

Путаница

Давайте разберемся с путаницей, возникшей в самом термине «нулевой пациент», который часто используется взаимозаменяемо для трех различных сценариев: первый замеченный случай, первый случай здесь и первый случай когда-либо. Хотя для обсуждения каждой из этих ситуаций есть законные причины, для этого существует другая терминология.

Говоря о «случаях» вместо «пациентов» позволяет нам быть более конкретными. При этом мы включаем тех, кто может быть инфицирован и заразен, но не приобретает официальный статус «пациента» в результате обращения за лечением.

В терминах «первый замеченный случай» с 1930-х годов ученые, занятые отслеживанием контактов, использовали фразу «индексный случай», чтобы отметить первого человека в семье или обществе, чьи симптомы привлекли их внимание. Исследователи, изучающие туберкулез в Теннесси во время Великой депрессии, определили «индексный случай» как «человека, на которого было обращено внимание».

Важно отметить, что эти же исследователи поспешили подчеркнуть, что этот человек не может быть «первоначальным случаем на данный момент времени». Обращаясь к COVID-19, существует много причин, по которым это может быть правдой. Первоначальный случай мог появиться, когда симптомы у человека были настолько легкими, что за помощью он не обратился. Или, возможно, это был дедушка со всеми признаками инфекции, но без медицинской страховки, который боится обращаться за лечением. Исследование туберкулеза в Теннесси также отметило, что индексный случай может вообще не быть истинным заболеванием. Кто-то может показаться больным, привлечь внимание, но получить отрицательный результат на туберкулез.

Для обозначения «первоначального случая на момент времени» эпидемиологи придумали фразу «первичный случай». Чтобы понять, как болезнь может распространяться в семье или обществе, полезно знать, кто был основным источником заболевания здесь, в конкретном месте. Зная, когда этот человек стал заразным, и отслеживая его перемещения в сообществе, можно выявлять других людей, которые подвергаются риску заражения, и, в идеале, проверять и лечить их.

Там, где эпидемиологии не хватает хорошей альтернативной фразы, это первый зараженный человек. «Пациент ноль» часто возникает, чтобы заполнить этот пробел в неформальных дискуссиях.

Существует много причин, по которым этот человек, виновный в какой-либо конкретной вспышке, встречается редко: это отсутствие распознаваемых симптомов, пробелы в эпиднадзоре за болезнями, задержки в распознавании вспышки, отсутствие эффективного диагностирования. В некоторых случаях человек, который обычно и произвольно “коронован” как «нулевой пациент», может просто быть человеком с положительным результатом теста, вероятная дата заражения которого является самой ранней из зарегистрированных.

Таким образом, любой предполагаемый «первый случай» в значительной степени фигуративен. Не имея более подходящей фразы, мы могли бы назвать этого человека «альфа-случаем» или для инфекций, таких как ВИЧ или COVID-19, когда вирус передается от животного человеку, «перекрестный случай» . «Альфа» – это слово, которые обычно используется для описания абсолютных начал, которое указывает на мифическое царство («В начале…»).

Каждое из этих обозначений имеет смысл. Индексные случаи полезны с точки зрения того, как болезнь привлекает внимание властей («индекс» буквально означает «то, что служит для указания»). Первичные случаи полезны с точки зрения организации ключевых элементов эпидемиологии – времени, места и личности – в описательной хронологии, которая помогает упорядочить сложность быстрого накопления данных во время кризиса в области здравоохранения.

Кроме того, может быть важно говорить о перекрестных случаях, даже если их редко можно идентифицировать. Понимание привычек и условий жизни может выявить риски, которых можно избежать в будущем. Изучение того, как вирус развивался с течением времени от его первых взаимодействий с людьми, может предложить понимание его прошлой траектории, а также возможные будущие точки вмешательства для лечения и исследований вакцин.

Виноваты и козлы отпущения

Выявление «нулевого пациента» также может привести к обвинению и козлам отпущения. Полезно исторически думать о пересекающихся, но расходящихся интересах двух разных групп, которые внимательно следят за распространением инфекции во время эпидемии: представители общественности и работники общественного здравоохранения.

Задолго до того, как была возможность проводить тестирование на конкретные патогены, религиозные, гражданские или медицинские органы нашли ценность в выявлении первых случаев. Как и сейчас, они стремились выяснить, какие определяемые факторы могли привести к эпидемии.

Многие средневековые европейцы считали, что болезнь может возникнуть из опасного миазматического воздуха. Начиная с 14-го века слухи также распространялись о конкретных меньшинствах – прокаженных, евреев, еретиков и содомитов, которые якобы вызывают чуму, либо непосредственно отравляя колодцы, либо провоцируют наказание Бога своим поведением. Члены групп меньшинств, которые были признаны нарушившими общественные стандарты, часто сталкивались с изоляцией, изгнанием, а иногда и смертью с целью добиться искупления.

В течение нескольких веков эпидемий в Европе и Северной Америке ходили истории о том, как вспышки начинались и распространялись. К ним относятся рассказы, как иностранные путешественники принесли не местное заболевание – явление, которое позже метко описали в связи со СПИДом как «географию вины».

На более локальном уровне наблюдатели также описали реальные и вымышленные цепочки передачи болезней («Наш город был свободен от инфекции до тех пор, пока не наступил такой-то случай» или «Инфицированный B с оспой, который заразил C и D»). С их сходством с родословными этот второй тип истории называют «генеалогией вины».

Оба типа историй, как правило, показывают людей, которые ведут себя неадекватно, аморально или злобно, нарушая важные границы. Это могут быть естественные, религиозные или географические различия. 

Эти древние и широко распространенные истории, которые объясняют связь болезней и несчастий с популярными историями о «нулевом пациенте», все еще рассказываются сегодня. Они прослеживают реальные или предполагаемые связи между разными людьми, чтобы понять, как распространяется болезнь. 

Отслеживание контактов развивалось в конце 19-го и начале 20-го веков, когда исследователи использовали открытия и применяли их к проблемам общественного здравоохранения. Ученые разработали новые методы, которые позволили им идентифицировать конкретные патогены как причину конкретных заболеваний. Этот мощный прорыв в изучении инфекции, в свою очередь, дал лучшее понимание того, как конкретный микроорганизм перемещается среди населения и где выделить ресурсы для профилактики.

В отношении таких заболеваний, как брюшной тиф, туберкулез, сифилис и гонорея, исследователи теперь могут с большей уверенностью определять потенциальные случаи заболевания. Все чаще врачи проверяют эти случаи на предмет наличия у них специфических патогенов, отслеживают их контакты, а затем применяют такие меры, как лечение, карантин или изоляция, чтобы предотвратить дальнейшее распространение.

Самым известным примером применения этих инструментов был случай тифозной лихорадки и случай с Мэри Мэллон (Mary Mallon) в начале 20-го века в Нью-Йорке. Власти сочли этого повара «здоровым носителем», способным заражать других, оставаясь при этом без симптомов, и посоветовали ей не работать поваром. Позже они обнаружили многочисленные инфекции и два смертельных случая в родильном доме, где Мэллон работала, тогда ее принудительно удерживали на острове более двух десятилетий до самой смерти в 1938 году.

Выполняя свои обязанности, работники здравоохранения давно извлекают выгоду из публикаций в СМИ, которые в значительной степени заимствовали из криминальной литературы, изображая их как неутомимых «детективов по болезням». Александр Лэнгмюир (Alexander Langmuir) из Службы эпидемиологической разведки Центров США по борьбе с болезнями с середины 20-го века активно культивировал подобные сообщения в СМИ об эпидемиологах своей организации.

Однако одним из недостатков этого популярного общественного имиджа является совпадение выбора слов и условных обозначений, взятых из криминальной фантастики. Описание медиков как «детективов по болезням» открывает возможность охарактеризовать процесс отслеживания контактов как «охоту» на виновных «подозреваемых – людей, которые решили передать свои инфекции невинным жертвам». Это особенно тревожит, если люди, о которых идет речь, живут своей жизнью, не зная, что инфицированы.

Очевидно, что метод общественного здравоохранения, который отслеживает те же личные контакты, которые давно привлекали внимание общественности, будет особенно уязвим для смешанных сообщений, подобных этим. В результате, отслеживание контактов в связи с чрезвычайной ситуацией всегда должно выполняться с особой тщательностью. Выбор слов имеет значение.

Журналисты сосредотачиваются на «нулевом пациенте», ссылаются на широко распространенные и исторически укоренившиеся социальные импульсы, чтобы возложить ответственность и обвинять людей, связанных с инфекцией. Со своей стороны, работники здравоохранения должны дважды подумать об использовании термина «суперпредставитель». Эта запоминающаяся и позорная фраза, все еще находящаяся в относительно широком употреблении, описывает зараженного человека, который передает инфекцию другим людям, и часто применяется к первому «нулевому пациенту».

Что мы не видим

Многие люди знают историю Гаэтана Дугаса (Gaétan Dugas), ошибочно обвиняемого в том, что он «нулевой пациент» эпидемии СПИДа в Северной Америке. Вкратце, им заинтересовались в 1982 году, когда американские эксперты получили сообщения о том, что несколько геев со СПИДом в Калифорнии занимались сексом. Это было до того, как стало известно, что причиной является вирус, и до того, как был доступен тест для определения того, кто был болен.

В отсутствие теста на СПИД эта сексуальная сеть случаев давала возможность изучить, был ли синдром вызван половым путем. Канадец, по-видимому, имел связь с несколькими калифорнийскими случаями, которые в остальном не имели очевидной связи. Он был помечен как «случай из Калифорнии», потому что жил за пределами штата, и «случай О» или «пациент О» для краткости.

Детальная работа экспертов выявила сеть сексуальных связей, в конечном итоге связывающих Калифорнию с Нью-Йорком и городами в других штатах. Первоначально исследователи представляли эту сеть с «пациентом О» в центре. После того, как другие исследователи позже приняли букву О за цифру 0, многие начали неверно истолковывать человека в центре диаграммы как «нулевой пациент», «основной случай» эпидемии в Северной Америке.

Этот пример в последнее время получил больше внимания из-за последствий для Дугаса и боли, которую он принес своим близким, а также к стигматизирующей истории, которую он установил для последующих «нулевых пациентов». Рэнди Шилта отчитался, что Дугас не прислушался к рекомендациям медиков и продемонстрировал намеренное заражение других. Тем не менее, этот исторический пример предлагает предостерегающую историю для размышлений об идентифицируемых людях, связанных с группой инфекций, и о бессимптомных случаях.

У Дугаса, прототипа «нулевого пациента», было очень много сексуальных контактов, и некоторые из описанных связей имели место до того, как его симптомы стали очевидными. Но у нескольких других мужчин со СПИДом, представленных на той же диаграмме, было столько же или больше сексуальных партнеров. Основное отличие заключалось в том, что они не могли или не хотели делиться контактными данными своих партнеров так, как это сделал Дугас. В результате, хотя на диаграмме от него исходили идентифицированные сексуальные партнеры, эти другие мужчины были окружены пустым пространством.

Таким образом, становятся ясными границы модели отслеживания контактов, ориентированных на идентифицируемые случаи. Когда мы представляем что-то визуально, становится гораздо проще сосредоточиться на том, что изображено, а не на том, что может отсутствовать. Точно так же, представляя известные связи между людьми с симптомами, мы рискуем упустить из виду столь же важные связи между теми, кто заразен, но не имеет симптомов, и которые с меньшей вероятностью будут связаны с цепью инфекции.

Теперь мы можем понять кластерную диаграмму еще одним способом, чтобы отвлечь наше внимание от важного. В 1982 году было разумно выдвинуть гипотезу о том, что может пройти всего несколько месяцев между тем, кто подвергся воздействию какой-либо причины СПИДа, и последующим проявлением признаков болезни. 

Но стало все более очевидным, что у людей намного больше времени, чтобы проявить симптомы после заражения – процесс, который, как мы теперь понимаем, составляет порядка восьми-десяти лет при отсутствии других проблем со здоровьем. И теперь мы знаем, что к тому моменту, когда в 1981 году началось серьезное изучение СПИДа, многие тысячи американцев уже были инфицированы, продолжая жить и не осознавая, что приобрели вирус, который передавали другим людям. Таким образом, к концу 1980-х годов становится ясно, что большинство, если не все сексуальные связи, изображенные на кластерной диаграмме, не были актами сексуальной активности, которые привели к тому, что эти мужчины стали ВИЧ- положительными. Эти воздействия произошли бы годами ранее, в начале и середине 1970-х годов, вне рамок расследования и поэтому были исключены из диаграммы. Это не только лишает нас какого-либо особого значения, связанного с Дугасом, но также важно напоминает нам, что мы тоже можем не видеть с нашей собственной ограниченной современной точки зрения.

Заключение

Таким образом, слишком много внимания уделяя «нулевому пациенту» или случаям с отслеживанием контактов, мы рискуем отвлечь наше внимание от опасностей, которые представляют инфекционные люди без симптомов. Кроме того, мы рискуем упустить шаги, которые мы можем предпринять.

Другими словами, чем больше мы думаем о том, что инфекция находится среди нас, а не среди них, тем больше она позволит нам сосредоточиться на поведении – таких вещах, как мытье рук, самоизоляция и физическое дистанцирование – что может уменьшить риск инфицирования сейчас.

Отслеживание контактов будет и должно оставаться важной частью реакции на COVID-19 в течение многих месяцев. Поскольку ответные меры общественного здравоохранения на глобальную пандемию обычно подпадают под национальную юрисдикцию, имеет смысл, что органы здравоохранения будут уделять повышенное внимание первым случаям заболевания, признанным в пределах ее границ. Тем не менее, власти должны помнить, что некоторые будут интерпретировать это внимание как побуждение обвинять в заболевании посторонних людей, опираясь на длинную историю, рассматривая другие части мира как инкубаторы болезней.

В тех местах, где вирус еще не проявился, ведется активная проверка новых случаев и проверка их контактов с целью выявления. Это может помочь предотвратить переход к не обнаруженному «распространению в сообществе». А в районах, где вирус широко распространен и население подвергается ограничительным мерам, любое ослабление контроля также потребует тщательного расследования новых случаев, чтобы избежать повторных инфекций.

В любом случае, в наших рассказах о COVID-19 больше не должно быть «нулевых пациентов». Написание «пациент ноль» отвлекает от конструктивных усилий по сдерживанию эпидемии. Давайте мыть руки от этой токсичной фразы. В результате наше общее здоровье и наша способность понимать эпидемии сейчас и в будущем будут сильнее.