Дети, у которых в раннем возрасте обнаружили хроническое заболевание, сталкиваются не только с проблемами, связанными с их физическим здоровьем. Такие болезни, как серповидноклеточная анемия, могут стать серьёзным испытанием не только для пациента, но и для его близких и тех, кто за ним ухаживает.
Серповидноклеточная анемия — это заболевание, которое сопровождается сильной и непредсказуемой болью, выраженной усталостью, частыми инфекциями, требующими длительного стационарного лечения, частых посещений врача и пропусков школьных и общественных мероприятий.
В то же время болезнь может негативно повлиять на психическое здоровье пациента. Стрессовые факторы могут включать беспокойство о долгосрочных последствиях болезни для организма, неприятные физические симптомы, такие как сильные боли и усталость, травмы, полученные при частых посещениях больницы и, возможно, неотложной помощи, а также ощущение изоляции из-за пропуска школы и других активностей из-за боли.
Каждый год около 2000 детей рождаются с диагнозом «серповидно-клеточная анемия». Точное количество людей, живущих с этим заболеванием, неизвестно. Однако, по оценкам, в США диагноз «серповидно-клеточная анемия» был поставлен 100 000 человек, а во всём мире — более 20 миллионов человек.
Серповидно-клеточная анемия влияет на различные аспекты жизни пациента и лица, осуществляющего уход за ним. Из-за хронического характера заболевания и связанных с ним болей, исследование показало, что люди, которые ухаживают за детьми с серповидноклеточной анемией в возрасте от 5 до 18 лет, заметили, что их дети имеют более низкие уровни физического, психологического и социального благополучия по сравнению со здоровыми детьми, которые находятся в похожих социально-экономических условиях.
Пациенты с серповидно-клеточной анемией сталкиваются с более высокой частотой депрессивных и тревожных расстройств по сравнению с общей популяцией.
Также было выявлено, что дети в возрасте до 5 лет, страдающие от серповидноклеточной анемии и требующие повторных госпитализаций, имеют повышенный уровень эмоциональной реактивности, депрессии, тревоги и агрессивного поведения.
Когда речь идёт о поддержке ребёнка или подростка с хроническим заболеванием, важно научиться справляться со стрессом и тревогой. Будьте внимательны к тому, как вы реагируете на стрессовые ситуации.
Исследование показало, что 40% людей, ухаживающих за больными серповидноклеточной анемией, испытывают влияние этой болезни на свою повседневную жизнь и эмоциональное состояние. Психологический стресс родителей может отразиться на здоровье и качестве жизни их ребёнка.
Чтобы преодолеть трудности, разработайте с ребёнком стратегии преодоления. Обратитесь за поддержкой к другим семьям, которые столкнулись с подобными проблемами, и к соответствующим организациям.
Не стоит зацикливаться на негативе
Родителю может быть трудно видеть, как ваш ребенок несчастен или страдает. Попробуйте отвлечь их внимание с помощью игр, которые помогают преодолевать трудности. Постарайтесь найти способ отпраздновать любое достижение, даже самое незначительное.
Помогите своему ребенку научиться помогать себе самому
Вы и ваш ребёнок можете помочь ему справиться со стрессом и тревогой. Для малышей это может быть совместное пение успокаивающей песенки, дыхательные упражнения и использование наклеек и таблиц для хорошего поведения.
Когда речь заходит о детях старшего возраста, важно привлекать их к обсуждению лечения. Это поможет им почувствовать себя более вовлечёнными в процесс и даст им некоторую свободу действий в отношении их болезни.
Поощряйте их брать на себя ответственность за такие аспекты, как обезболивание или приём лекарств. Итак, мы создадим условия для их самостоятельности, когда они подрастут.
Ведущий специалист отдела организации клинических исследований, терапевт, врач ультразвуковой диагностики АО «СЗМЦ» (г. Санкт-Петербург), главный редактор, учредитель сетевого издания Medical Insider, а также автор статей
E-mail для связи – [email protected];