Дети, у которых в раннем возрасте обнаружили хроническое заболевание, сталкиваются не только с проблемами, связанными с их физическим здоровьем. Такие болезни, как серповидноклеточная анемия, могут стать серьёзным испытанием не только для пациента, но и для его близких и тех, кто за ним ухаживает.
Серповидноклеточная анемия — это заболевание, которое сопровождается сильной и непредсказуемой болью, выраженной усталостью, частыми инфекциями, требующими длительного стационарного лечения, частых посещений врача и пропусков школьных и общественных мероприятий.
В то же время болезнь может негативно повлиять на психическое здоровье пациента. Стрессовые факторы могут включать беспокойство о долгосрочных последствиях болезни для организма, неприятные физические симптомы, такие как сильные боли и усталость, травмы, полученные при частых посещениях больницы и, возможно, неотложной помощи, а также ощущение изоляции из-за пропуска школы и других активностей из-за боли.
Каждый год около 2000 детей рождаются с диагнозом «серповидно-клеточная анемия». Точное количество людей, живущих с этим заболеванием, неизвестно. Однако, по оценкам, в США диагноз «серповидно-клеточная анемия» был поставлен 100 000 человек, а во всём мире — более 20 миллионов человек.
Серповидно-клеточная анемия влияет на различные аспекты жизни пациента и лица, осуществляющего уход за ним. Из-за хронического характера заболевания и связанных с ним болей, исследование показало, что люди, которые ухаживают за детьми с серповидноклеточной анемией в возрасте от 5 до 18 лет, заметили, что их дети имеют более низкие уровни физического, психологического и социального благополучия по ср