Ревматические и скелетно-мышечные заболевания (РСМЗ) — это большая группа хронических болезней суставов, позвоночника, мышц, соединительной ткани и иммунной системы. К ним относятся, например, ревматоидный артрит, спондилоартрит, фибромиалгия и системные аутоиммунные заболевания.
На Конгрессе Европейского альянса ассоциаций ревматологов (European Alliance of Associations for Rheumatology, EULAR) 2026 года в Лондоне были представлены работы, которые показывают: помощь людям с такими заболеваниями не должна ограничиваться назначением препаратов. Пациентам часто нужны консультации, поддержка при работе и учёбе, помощь во время менопаузы и доступная физиотерапия.
Когда важно просто быть услышанным
Нанна Баччи Хартц (Nanna Bacci Hartz) представила опыт профессионального консультирования, которое проводит Датская ревматологическая ассоциация. В службе работают специалисты разных профилей: ревматолог, медицинская сестра, эрготерапевт, специалист по питанию, юрист, физиотерапевты и социальные работники.
Телефонная линия работает 27 часов в неделю, а письменные обращения разбираются постоянно. В 2025 году служба получила 5408 запросов, 84% из них — по телефону. Большинство обратившихся были женщинами — 80%.
Чаще всего люди спрашивали о медицинских симптомах, работе и трудовых правах, а также о физиотерапии.
Главная особенность такой помощи — она не похожа на обычный приём у врача. У пациента есть время рассказать не только о боли или лекарствах, но и о повседневных трудностях: усталости, страхе потерять работу, непонимании со стороны работодателя, семейной нагрузке, тревоге и бюрократических проблемах.
Пациентские организации видят то, что часто не попадает в карту
Такие службы помогают не только конкретным людям. Они показывают, где система здравоохранения не закрывает реальные потребности пациентов.
Например, через обращения можно быстрее заметить нехватку лекарств, проблемы с больницами, трудности с оформлением документов, юридические барьеры или недостаток понятной информации. Для хронических болезней это особенно важно: человек живёт с заболеванием годами, а сложности часто возникают между визитами к врачу.
Авторы подчёркивают, что профессиональное консультирование стоит рассматривать как важную часть ревматологической помощи, а не как необязательное дополнение.
Менопауза и ревматоидный артрит: большая слепая зона
Отдельная тема — менопауза у женщин с ревматоидным артритом. Менопауза — это период, когда яичники постепенно прекращают вырабатывать прежний уровень половых гормонов, менструации заканчиваются, а у части женщин появляются приливы, нарушения сна, сухость слизистых, изменения настроения и боли.
По представленным данным, у 93% респонденток с ревматоидным артритом тема менопаузы не обсуждалась. Это серьёзный пробел, потому что ревматоидный артрит у женщин встречается примерно в три раза чаще, чем у мужчин.
Донаг Стенсон (Donagh Stenson) рассказал о работе британского Национального общества ревматоидного артрита (National Rheumatoid Arthritis Society). Организация начала пациентский проект, чтобы создать понятные ресурсы для женщин с ревматоидным артритом на разных этапах менопаузы.
Что может изменить пациентская инициатива
В результате появились три направления работы.
Первое — информационный буклет с доступными объяснениями и советами для женщин с ревматоидным артритом. Второе — онлайн-группа поддержки, где участницы могут обмениваться опытом и получать эмоциональную поддержку в безопасной среде. Третье — коалиция по менопаузе, в которую вошли ревматологи, специалисты по менопаузе, врачи общей практики, фармацевты, медицинские сёстры, исследователи и сами пациентки.
Такой подход важен потому, что симптомы менопаузы и ревматических заболеваний могут накладываться друг на друга. Усталость, боли, нарушения сна и ухудшение самочувствия не всегда легко разделить. Если врач не спрашивает о менопаузе, часть проблем остаётся без объяснения и помощи.
Работа, учёба и болезнь: молодые пациенты часто остаются один на один
Многие ревматические и скелетно-мышечные заболевания начинаются в молодом возрасте. Это значит, что болезнь может вмешиваться в учёбу, начало карьеры, выбор профессии и финансовую самостоятельность.
Норвежская ревматологическая ассоциация провела встречу 40 человек с РСМЗ в возрасте от 18 до 40 лет. Йоаким Саген (Joachim Sagen) представил данные о том, что мешает и что помогает молодым людям сохранять участие в работе и образовании.
Среди главных барьеров участники называли колебания активности болезни, усталость и слабую осведомлённость работодателей о ревматических заболеваниях. При таких болезнях состояние может меняться: сегодня человек справляется с нагрузкой, а завтра боль, скованность или истощение резко ограничивают его возможности.
Что помогает оставаться в профессии
Помогают раннее вмешательство, гибкий график, индивидуальные условия работы, поддерживающее руководство и знание своих прав.
Особую роль участники отдали равной поддержке — помощи от людей, которые сами живут с похожим диагнозом. Такая поддержка уменьшает чувство стыда и одиночества, повышает уверенность и помогает человеку не выпадать из учёбы или работы.
Для системы это важный вывод: трудовая занятость при хроническом заболевании зависит не только от лечения. Нужны гибкие рабочие места, понятные правила, уважительное отношение и связь между медициной, социальной политикой и реальным опытом пациентов.
Физиотерапия: не роскошь, а часть лечения
Нелекарственные методы — обязательная часть современной помощи при ревматических заболеваниях. Физиотерапия может поддерживать подвижность, уменьшать боль, улучшать функцию суставов и помогать человеку лучше управлять своим состоянием.
Но доступ к физиотерапии часто ограничен. На конгрессе были представлены результаты пациентской инициативы на Кипре. Раньше в государственной системе пациенты могли получить только 9 оплачиваемых сеансов физиотерапии независимо от диагноза и тяжести болезни.
После работы пациентских организаций правила изменились. Теперь появились разные лимиты в зависимости от заболевания: до 24 оплачиваемых сеансов при ревматоидном артрите, до 12 — при фибромиалгии и до 42 — при спондилоартрите.
Почему это имеет значение
Такое изменение лучше отражает реальные потребности пациентов. Человеку с тяжёлым хроническим заболеванием часто нужна не разовая помощь, а продолжительная и индивидуально подобранная реабилитация.
По словам Стало Папамайкл (Stalo Papamichael), эта реформа подтверждает, что физиотерапия является важной опорой устойчивого и ориентированного на человека ведения ревматических заболеваний.
Пациенты после расширения доступа сообщали о лучшей подвижности, более хорошем контроле симптомов, большей функциональной способности и возможности сохранять независимость в повседневной жизни.
Главный вывод: пациент — не приложение к диагнозу
Все четыре работы объединяет одна мысль: хроническое ревматическое заболевание влияет не только на суставы или анализы. Оно меняет работу, отношения, сон, планы, финансовую устойчивость, самооценку и способность человека участвовать в обычной жизни.
Поэтому эффективная помощь должна включать лекарства, физиотерапию, понятную информацию, поддержку в период гормональных изменений, консультации по правам и трудовой адаптации, а также участие пациентских организаций в принятии решений.
О том, почему при ревматоидном артрите важно учитывать не только суставы, но и общее состояние организма, можно прочитать в материале «При ревматоидном артрите сниженная функция почек связана с меньшей вероятностью ремиссии».
Литература
Hartz N. B. Being heard matters: The value of multidisciplinary professional counselling for people with rheumatic and musculoskeletal diseases // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2026. — Presented at EULAR 2026; POS0654-PARE. — DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D.125.
Stenson D., et al. Bridging the Gap: Co-Designing Menopause Support for Women with Rheumatoid Arthritis // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2026. — Presented at EULAR 2026; POS0005-PARE. — DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D.89.
Sagen J., et al. Supporting Sustainable Work Participation Among Young Adults with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases: A Patient-Led Initiative Aligned with Inclusive Working Life Policies // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2026. — Presented at EULAR 2026; POS0245-PARE. — DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D.65.
Papamichael S. Increasing Access in Genaral Health System for Physiotherapy treatments for people with RMDs // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2026. — Presented at EULAR 2026; OP0250-PARE. — DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D.81.