История создания специальных программ раннего вмешательства, направленных на детей с синдромом Дауна и их родителей, соответствует этапам развития раннего вмешательства в целом. Начавшаяся деинституализация способствовала тому, что все большее число родителей не передавали детей с синдромом Дауна (СД) в учреждения сегрегации и воспитывали их дома. Среди причин, в значительной степени повлиявших на становление и развитие программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в США были выделены
1. Деинституализация;
2. Развитие медицины и ее направленность на индивидуальные потребности здоровья детей с синдромом Дауна, включая кардиохирургию.
Принятие общественного закона PL 92-142 в 1975 году и его доработка в 1986 гарантировал детям с ограниченными возможностями реализацию прав на образование, что дало огромный толчок вовлечению родителей в процесс обучения своего ребёнка. Начало развития программ раннего вмешательства для детей с СД и их родителей совпадал с обобщением исследований о привязанности и влиянии отношений на развитие ребенка. С данного периода программы раннего вмешательства ориентированы не только на развитие ребенка, но и на систему семейных отношений, в структуре которых раскрывается потенциал возможностей ребенка.
В литературе выделяются следующие направления раннего вмешательства для младенцев и детей раннего возраста с СД, обусловленные особенностями их развития, а также специфическими характеристиками раннего взаимодействия ребенка с ухаживающими за ним взрослыми:
1) Программы РВ, направленные на развитие речи и навыков коммуникации.
2) Программы стимуляции двигательного развития.
3) Программы РВ, направленные на коммуникативное и речевое взаимодействие между младенцем и матерью.
4) Программы, направленные на улучшение навыков социального взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна.
5) Программы РВ, направленные на познавательное и речевое развитие.
6) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного,познавательного, речевого развития ребенка.
7) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного, познавательного, речевого развития, ориентированные на взаимодействие матери и младенца с синдромом Дауна.
В отечественных публикациях представлены адаптационные группы для детей с синдромом Дауна и их родителей, направленные на удовлетворение потребностей детей в развитии и социальном взаимодействии со сверстниками; ссылаясь на широко распространенный в Европе и США опыт использования дополнительных средств коммуникации для развития активной речи детей раннего возраста с синдромом Дауна, Н.Ю. Баранова и М.М. Емец отмечают преимущества использования жестов. Для детей более старшего возраста представлена программа комплексного развития. Программы, сфокусированные на взаимодействии матери и младенца с синдромом Дауна практически не представлены в современных отечественных публикациях. Среди небольшого числа публикаций, посвященных программам ранней помощи для детей с СД и их родителей, выделяются описания практических проектов, целью которых является профилактика передачи детей с синдромом Дауна в дома ребенка, что во многом отражает негативное отношение общества к людям с умственной отсталостью.
Проблема оценки эффективности различных программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна и их родителей отражена в зарубежных публикациях. Группа авторов на основании обзора 11 публикаций об эффективности программ раннего вмешательства выделила ряд трудностей, характеризующих проведение подобных исследований:
1) отсутствие сопоставимых контрольных групп;
2) использование маленьких, самостоятельно отобранных выборок;
3) отсутствие лонгитюдного прослеживания для определения устойчивости достижений раннего развития;
4) отсутствие анализа влияния психологических и биологических факторов на развитие детей с синдромом Дауна;
5) выраженные индивидуальные различия у детей, затрудняющие интерпретацию результатов исследования.
Также было отмечено, что недостаточно изучался вопрос об интенсивности и длительности программ раннего вмешательства, мало исследовалось влияние индивидуальных различий детей с СД (наличие или отсутствие порока сердца, выраженность мышечной гипотонии, сенсорные нарушения и т.д.) и характеристик семейного окружения на эффективность раннего вмешательства.
Следует отметить, что проблема продолжительности и устойчивости позитивного эффекта раннего вмешательства вызывала интерес многих авторов. Исследование 10 детей с синдромом Дауна, прошедших раннее вмешательство и обследованных в подростковом возрасте показало их преимущество в когнитивном развитии и адаптации по сравнению с 10 подобранными по возрасту подростками с СД, не имевшими опыта раннего вмешательства. Существуют данные, свидетельствующие, что результаты, достигнутые многими детьми в программах раннего вмешательства, оказываются неустойчивыми, если эти достижения не поддерживаются продолжающимися развивающими мероприятиями.
В обзоре исследований эффективности программ раннего вмешательства приводятся данные о взаимосвязи индивидуальных различий детей с синдромом Дауна и эффективности программ раннего вмешательства. Было обнаружено, что быстрее осваивали определенные вехи развития в программе раннего вмешательства дети, чей мышечный тонус выше и у кого отсутствуют или слабо выражены кардиологические проблемы. Было установлено, что речевые способности развиваются быстрее у тех детей, которые демонстрировали предрасположенность к речи до начала раннего вмешательства.
Программы, направленные на улучшение взаимодействия в парах матерей и детей с синдромом Дауна продемонстрировали позитивный эффект. Так, психотерапевтическая модель раннего вмешательства «тренировкавзаимодействия», в которой в течение 18 месяцев принимали участие 23 диады при сравнении с контрольной группой продемонстрировали больше очередности во взаимодействии, матери были более отзывчивыми и менее вмешивающимися, поведение младенцев по отношению к матерям в исследуемой группе оказалось более направленным, чем в контрольной группе, не участвовавшей в программе вмешательства.
В целом следует отметить, что наиболее ранние программы вмешательства фокусировались на стимуляции развития младенцев при активном вовлечении родителей в процесс раннего обучения, а более поздние, разработанные на основании исследований качественных характеристик взаимодействия матерей и младенцев из групп риска программы раннего вмешательства направлены на оптимизацию и улучшение качества паттернов социального взаимодействия между младенцем и родителями. Таким образом, направленность раннего вмешательства не только на ребенка, но и на семью в целом, может повысить ее эффективность.
