Сравнительный анализ развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и в домах ребенка

В 60-70 годы прошлого века среди аргументов в пользу передачи ребенка с особыми потребностями (в частности, с синдромом Дауна) в учреждение сегрегации выдвигались следующие положения, которые сообщались родителям: дети с выраженной умственной отсталостью не развивают навыков самообслуживания, их агрессивные импульсы и неадекватное поведение не контролируемы, учреждение берет на себя «бремя заботы» о таком ребенке; окружение сверстников в учреждении создает ситуации соревнования, влияющие на ребенка позитивно (Ditchfleld, 1992). Опыт клинической работы в Санкт-Петербурге и других регионах России показывает, что к перечисленным уже аргументам многие специалисты (часто — врачи родильных домов) добавляют преимущества необходимых ребенку медицинской реабилитации и коррекционных мероприятий, которые доступны в домах ребенка и мало доступны при семейном воспитании. Однако, исследований, подтверждающих позитивное влияние этих «преимуществ» на развитие детей с синдромом Дауна (СД), воспитывающихся в учреждениях по сравнению с семейными детьми практически не проводилось.
В 60-80 годы XX столетия за рубежом было проведено большое количество исследований, сравнивающих интеллект, речь и другие аспекты развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в специальных учреждениях и в семьях. Результаты данных исследований приведены в обзорах Дж.Карра (Карр, 1991) и Р. Ходаппа (Hodappp, Zigler,1993). Большинство исследований носили срезовый характер; группы испытуемых часто были неоднородны по возрасту, численность той или иной возрастной группы в некоторых случаях не превышала 2-4 детей. Тем не менее, было показано, что дети, воспитывающиеся в домашних условиях (или имевшие опыт проживания с родителями в период раннего детства и попавшие в учреждение из семьи), имели более высокий IQ и развивались лучше детей, постоянно живущих в учреждениях сегрегации. Необходимо отметить, что учреждения для детей с умственной отсталостью, в которых проводились упомянутые выше исследования, в основном характеризовались направленностью на уход, медицинское сопровождение, присмотр и, в отличие от современных домов ребенка, не осуществляли ни воспитательной, ни коррекционной работы с детьми раннего возраста.
Одна из немногочисленных отечественных публикаций (следует отметить, что мы не обращались к исследованиям антропометрических показателей, неврологических и др. медицинских и физиологических данных) отражает сравнительное наблюдение за 20 детьми с синдромом Дауна 6-12 месяцев, 10 из которых проживали в доме ребенка, 10 в семьях (Панарина, 2006). Автор отмечает, что семейные дети более активны в моторном и исследовательском поведении, больше демонстрируют положительное настроение, проявляют более выраженные эмоциональные реакции в ответ на инициацию взрослого, чем дети в доме ребенка. Качество коммуникативного репертуара семейных детей с СД, являясь более выразительным, чем у детей в домах ребенка, по сравнению с типично развивающимися детьми определяется как поверхностное, крайне бедное. Несмотря на результаты наблюдений, из которых следует, что, по сравнению с детьми из дома ребенка, дети с синдромом Дауна, воспитывающиеся в семьях, проявляют больше активности в манипулятивном и коммуникативном поведении, автор делает вывод, что «перемещение младенца с СД из интернатного учреждения в семью при отсутствии оптимального психолого-педагогического сопровождения не является значимым фактором, способствующим оптимизации его социально-эмоционального развития». Данные нашего исследования представляют иной взгляд на проблему воспитания детей с синдромом Дауна в семье и в учреждении.
Таким образом, проведенные исследования социального окружения детей в доме ребенка свидетельствуют, что одновременно с отсутствием стабильности персонала наблюдается острый дефицит отзывчивости со стороны взрослых, их социальная и эмоциональная недоступность. Предполагается, что отсутствие стабильности социального окружения связано с особой системой организации и распределения рабочего времени персонала в медицинском учреждении, тогда как нарушение поведения взаимодействия может быть связано с ориентацией в основном на уход, лечебные и реабилитационные мероприятия, соблюдение санитарно — эпидемиологического режима, а также с недостатком знаний в области социального и эмоционального развития младенцев и понимания важности формировании отношений ребенка с близким взрослым. Все эти факторы являются дополнительными факторами риска отставания в развитии детей, в том числе детей с синдромом Дауна, для которых социальная депривация и отсутствие условия для формирования отношений с одним постоянным взрослым становится угрозой усиления нарушенного функционирования, обусловленного диагнозом (Мухамедрахимов, Пальмов, и др., 2003). Более выраженное отставание в развитии у детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в учреждениях по сравнению с детьми, воспитывающимися в семьях, подтверждают зарубежные исследования. В отечественной литературе данные о сравнении детей с СД, воспитывающихся в семьях и домах ребенка практически не проводилось.