В Москве появился медицинский центр редких (орфанных) заболеваний. Центр открыли на базе при детской Морозовской больнице. В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию.
«Раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра сделает оптимальным ведение реигстра таких больных и улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — говорит главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Орфанные заболевания представляют с собой группу редких патологии. На сегодняшний день описано более 7000 разновидностей данных заболеваний. Примерно половина данных болезней обусловлена генетической природой. В Москве проживают около 700 детей с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка с такими заболеваниями обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год.
Большинство редких заболеваний имеют хроническую природу. Они существенно ухудшают качество жизни детей и могут стать причиной смерти. Для большинства таких заболеваний не существует специализированной терапии. Основа лечения данных пациентов – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни больных.
Ведущий специалист отдела организации клинических исследований, терапевт, врач ультразвуковой диагностики АО «СЗМЦ» (г. Санкт-Петербург), главный редактор, учредитель сетевого издания Medical Insider, а также автор статей
E-mail для связи – [email protected];
Для отправки комментария необходимо войти на сайт.