Интернет может служить способом диагностики у людей, которые считают, что у них редкое заболевание, которое не было своевременно выявлено врачами. Результаты исследования, проведенного в Медицинской школе Уэйк Форест (Wake Forest School of Medicine), которая является частью организации Wap Forest Baptist Health, опубликованы в научном журнале Genetics in Medicine.
Актуальность проблемы
«Редкие заболевания, особенно наследственные, зачастую неправильно диагностируются врачами первичной медицинской помощи и даже специалистами», — объясняет автор исследования Энтони Блейер (Anthony Bleyer). «В то время как онлайн-поиски зачастую не могут предоставить соответствующую или правильную медицинскую информацию, интернет действительно предоставляет данные людям с редкими расстройствами, чтобы найти узких специалистов, заинтересованных в том или ином состоянии, и получить точную информацию о нем».
Материалы и методы обследования
В исследовании проанализировано 665 обращений, сделанных в период с 1996 по 2017 годы в Медицинской школе Уэйк Форест, специализирующейся на аутосомно-доминантной тубулоинтерстициальной болезни почек. Это группа редких наследственных заболеваний, которые постепенно останавливают работу почек. Среди обращений 40% были из академических медицинских центров, 33% были от неакадемических практиков и 27% были самостоятельными обращениями от отдельных лиц или членов семьи с проблемами, но без диагноза наследственной болезни почек. Все категории людей связались с центром непосредственно через веб-сайт самостоятельно, без помощи врача.
Результаты научной работы
Результаты генетического тестирования были положительными (что указывает на наличие заболевания) в 27% случаев, переданных академическими центрами, 25% случаев, переданных неакадемическими практиками, и 245 тех, кто напрямую связывался с центром.
«Подобный процент положительных результатов от трех типов рефералов указывает на то, что активное проведение самодиагностики с использованием интернета может быть успешным», — добавил Блейер.
« У четверти семей, у которых обнаружили эту болезнь, был диагностирован прямой контакт с центром используя интернет, в котором представлены 42 семьи и 116 человек. В противном случае они остались бы без диагноза, если бы член семьи не связался с нами».
Одно из ограничений исследования заключается в том, что в нем изучаются данные только одного центра, специализирующегося на одном редком заболевании. Тем не менее, по словам Блейера, исследование подчеркивает важность интернета как ресурса для людей с редкими заболеваниями.
«Наличие целенаправленной информации о редких расстройствах в интернете поможет улучшить диагностику этих состояний», — резюмирует Блейер. «Центры, которые заинтересованы в редких заболеваниях, должны рассмотреть возможность улучшения своей онлайн-доступности для общественности».
Авторы другого исследования утверждают, что интернет-зависимость может указывать на психические проблемы у человека.
