Утрата близкого человека — это тяжелое испытание, оставляющее глубокий след в душе. Особенно тяжело это переживают те, кто ухаживал за больным на последних этапах его жизни. Хотя медицинские работники могут оказать эмоциональную и медицинскую поддержку пациентам и помочь близким подготовиться к неизбежному, мало внимания уделяется тому, как медики и семья могут эффективно сотрудничать, чтобы облегчить этот процесс.
Чтобы восполнить этот пробел, Шун Саито (Shun Saito), аспирант, и Таро Сугихара (Taro Sugihara), научный сотрудник Института науки Токио (Tokyo Institute of Science), провели полуструктурированные интервью. Целью было понять, что нужно знать участникам процесса, чтобы улучшить качество ухода и взаимодействие между ними.
Интервью проводились с августа по декабрь 2022 года. В них участвовали люди в возрасте от 20 до 80 лет, пережившие утрату, а также пять врачей и три медсестры, имеющие опыт работы в сфере паллиативной помощи. Результаты исследования были опубликованы в Proceedings of the 2025 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems.
Шун Саито рассказал: «Родственники, пережившие утрату, часто вспоминают о сожалениях и ошибках, допущенных во время ухода за больным. Проблемы координации и взаимодействия между медицинскими работниками и родственниками пациентов стали основными препятствиями на этом пути».
Это исследование выявило явление, которое авторы назвали «непреднамеренной, просачивающейся работой» (Unintended Percolated Work — UPW). Они выделили три типа такой работы:
- Перегруженная работа — это нагрузка, которую испытывают родственники на последних этапах жизни пациента. Она возникает из-за повседневных обязанностей и дополнительных задач по уходу, что приводит к эмоциональному выгоранию и истощению.
- Незамеченная работа — это задачи, которые родственники выполняют, но остаются незамеченными медицинским персоналом. Это может привести к чувству беспомощности и изоляции, так как родственники не получают необходимой поддержки.
- Пересеченная работа — это случаи, когда медицинские работники вмешиваются в процесс ухода, не учитывая мнение и опыт родственников. Это может вызвать конфликт интересов и чувство несправедливости у обеих сторон.
Шун Саито делает вывод: «Наши результаты подчеркивают важность перехода от удовлетворения потребностей родственников к развитию сотрудничества, признавая невидимую работу и не выраженные эмоции. Мы рекомендуем рассматривать уход и паллиативную помощь как непрерывный процесс, объединяя различные исследования для создания более эффективных решений».
Исследование показало, что UPW — это деятельность, в которой участники процесса непреднамеренно выходят за рамки своих обязанностей. Это открывает новые возможности для улучшения взаимодействия между медицинскими работниками и родственниками пациентов, а также для разработки новых технологий и подходов в сфере паллиативной помощи.
Литература:
Shun Saito et al, Unintended, Percolated Work: Overlooked Opportunities for Collaboration Between Informal Caregivers and Healthcare Professionals During the End-Of-Life Care Process, Proceedings of the 2025 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems (2025). DOI: 10.1145/3706598.3713552
Ведущий специалист отдела организации клинических исследований, терапевт, врач ультразвуковой диагностики АО «СЗМЦ» (г. Санкт-Петербург), главный редактор, учредитель сетевого издания Medical Insider, а также автор статей
E-mail для связи – [email protected];
