Согласно новому международному отчету, опубликованному в журнале The Lancet, необходима новая комплексная модель ухода и лечения аутизма, в которой приоритет отдается индивидуальным, поэтапным подходам к уходу и лечению.
Индивидуальный уход и лечение аутизма
Авторы исследования призывают к глобальной координации между правительствами, медиками, образовательными, финансовыми учреждениями и социальными секторами для реформирования исследований, ухода и лечения аутизма, которые будут включать индивидуальное лечение на протяжении всей жизни человека при активном участии пациентов и их семей.
В докладе определены неотложные действия, необходимые в ближайшие пять лет для удовлетворения текущих потребностей людей с аутизмом и их семей во всем мире и создания основы для улучшения ухода и лечения в будущем. В докладе излагается новый стандарт медицинской помощи, который должны принять все службы и системы социальной помощи во всем мире, чтобы наилучшим образом удовлетворять потребности людей с аутизмом и их семей.
Комиссия также призывает к глобальным исследовательским усилиям, направленным не только на фундаментальную науку, но и на разработку практических мероприятий, основанных на фактических данных, адаптированных к различным потребностям людей, живущих с аутизмом, и которые могут быть применены к другим заболеваниям нервной системы.
Сколько людей в мире живут с аутизмом?
По меньшей мере 78 миллионов человек во всем мире живут с аутизмом, большинство из которых не получают адекватной поддержки или услуг по уходу, особенно те, кто живет в странах с низким и средним уровнем дохода или в других странах с низким уровнем ресурсов. Учитывая неоднородный характер аутизма, необходим новый персонализированный, поэтапный подход к уходу. Этот новый подход отходит от категориального диагноза в сторону сосредоточения внимания на поддержке для улучшения качества жизни отдельных людей и их семей, сосредоточенной на их уникальных проблемах, потребностях, характеристиках и обстоятельствах, которые могут быть скорректированы на протяжении всей их жизни.
«Хотя существует множество хорошо проверенных вмешательств и методов лечения аутизма, недостаточно известно о том, какие методы лечения или услуги следует предлагать, когда, кому, как долго, с какими ожидаемыми результатами и за какую стоимость», — утверждает Кэтрин Лорд (Catherine Lord) из Калифорнийского университета (University of California) в Лос-Анджелесе (США). «Аутизм — это неоднородное состояние, и подходы к лечению должны различаться не только у людей, живущих с аутизмом, но и на протяжении всей жизни человека. Этот поэтапный подход к уходу требует координации в глобальном масштабе между правительствами, социальными секторами, поставщиками медицинских услуг, образовательными и финансовыми учреждениями, а также между людьми, живущими с аутизмом, и их семьями».
«Глубокий аутизм»
Комиссия также подтверждает ценность нейродиверсии среди людей с аутизмом — или естественной изменчивости человеческого мозга и разума. В то же время Комиссия предлагает, чтобы определение «глубокий аутизм» было принято для людей с аутизмом, которые минимально вербальны или невербальны, не способны защищать себя и требуют 24-часового доступа к человеку, который может заботиться о них. Авторы предлагают использовать это обозначение в административных целях (а не для формального диагноза), чтобы побудить как клинические, так и исследовательские сообщества уделять приоритетное внимание потребностям этого уязвимого и недостаточно обслуживаемого населения. Авторы исследования проверили определение глубокого аутизма по трем базам данных и обнаружили, что оно применимо где-то между 18% и 48% людей с аутизмом.
Развитие инфраструктуры
Следует развивать национальную и международную инфраструктуру, чтобы определить приоритетность исследований, выходящих за рамки биологии и исследований отдельных вмешательств, чтобы вместо этого сосредоточиться на тех, которые со временем интегрируют уход во всех системах и учитывают индивидуальные различия в спектре аутизма, которые приводят к лучшим результатам.
Психосоциальные вмешательства
Недавние исследования среди маленьких детей с аутизмом выявили психосоциальные вмешательства, приводящие к изменениям, которые могли бы смягчить влияние аутизма на развитие некоторых людей. В настоящее время необходимы исследования, чтобы определить, какие факторы позволяют людям с аутизмом жить позитивной, полноценной жизнью, ключевые элементы эффективных мероприятий для детей и взрослых и более широкие экологические барьеры для изменения для людей с аутизмом.
«Фундаментальная наука часто имеет приоритет над практическими знаниями, оставляя людей, живущих с аутизмом, семьи и врачей без руководства, основанного на фактических данных. Люди с аутизмом являются ценной частью общества. Мы призываем к увеличению инвестиций в то, что можно сделать для людей, живущих с аутизмом, и их семей сейчас, уделяя особое внимание тому, как использовать существующую информацию для ответа на конкретные практические вопросы, которые затем позволят лучше информировать о вмешательствах и услугах, чтобы помочь людям, живущим с аутизмом, в полной мере реализовать свой потенциал», — заявляет сопредседатель Комиссии профессор Тони Чарман (Tony Charman) из Королевского колледжа Лондона (King’s College London).
ВОЗ признала аутизм глобальным приоритетом
Потребности семей, живущих с аутизмом, во всем мире универсальны. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) признала аутизм глобальным приоритетом в области здравоохранения, и всем государствам необходимо выполнить ключевые рекомендации. Но многие люди с аутизмом остаются недиагностированными, особенно в условиях ограниченных ресурсов, где наблюдение редко проводится за любыми расстройствами нервно-психического развития. Семьи часто имеют ограниченный доступ к оценкам и другим ресурсам для оценки и лечения аутизма или других нарушений нервно-психического развития. Кроме того, многие семьи могут не обращаться за оценкой или лечением из-за ограниченной осведомленности об аутизме, социальной и культурной стигматизации, связанной с нарушениями развития нервной системы, и финансовых барьеров.
«Крайне важно, чтобы мы решали проблему нехватки ресурсов, которые существуют для ухода и лечения аутизма во всем мире, особенно для отдельных лиц и их семей, живущих в условиях ограниченных ресурсов, где аутизм и другие расстройства нервной системы могут подвергаться стигматизации или игнорироваться, оставляя детей недиагностированными до совершеннолетия или во многих случаях никогда не диагностированными. В этих условиях, где проживает большинство детей в мире, людям не нужно ждать месяцы или годы, чтобы начать лечение, потому что они не могут найти соответствующую оценку, и как только они будут определены как имеющие особые потребности, их географическое положение, социально-экономический и социальный статус и доступ к услугам не должны быть препятствием для получения медицинской помощи. Женщины, этнические меньшинства, люди, страдающие глубоким аутизмом, и люди с другими сопутствующими заболеваниями, такими как тревога, депрессия, проблемы с поведением или расстройства сна, также часто еще больше отстраняются от услуг. Мы должны делать больше для этих групп населения и привлекать наши правительства и системы здравоохранения к ответственности за оказание поддержки, изменяющей жизнь, которая в конечном итоге улучшит все наше общество», — говорит доктор Гаури Диван (Gauri Divan) из Сангата, Индия.
Заключение
Авторы исследования заключают, что сейчас для людей, живущих с аутизмом, можно сделать гораздо больше, что заложит основу для улучшенного, комплексного ухода в будущем, чтобы обеспечить более справедливый уход и социальную справедливость для людей, живущих с аутизмом. Рекомендации Комиссии как для клинической практики, так и для изменения систем основаны на том, чтобы начинать с индивидуальных потребностей и при постоянном участии заинтересованных сторон, включая людей с аутизмом, семьи, поддерживающих членов сообщества и поставщиков услуг, на каждом этапе пути. Наращивание потенциала имеет важное значение для укрепления систем ухода, особенно в условиях нехватки ресурсов и в недостаточно обслуживаемых общинах. Эти многомерные подходы позволят создать персонализированные, динамичные модели вмешательства и услуг, которые станут ключом к лучшему будущему для людей с аутизмом и другими заболеваниями нервной системы.
Исследователи заключают: «В рекомендациях Комиссии подчеркивается необходимость улучшения качества жизни всех аутичных людей и их семей путем поиска лучшей информации о потребностях, сильных сторонах и наиболее эффективных услугах для аутичных людей на протяжении всей жизни и на всех этапах развития. В конечном счете, послание Комиссии — это послание надежды. Исследования показали, что многое можно сделать для улучшения результатов жизни людей с аутизмом. Но необходимы согласованные действия без промедления, чтобы ответить на фундаментальные вопросы об уходе за людьми, страдающими аутизмом, вместе с разработкой политики и программ по улучшению жизни всех людей, страдающих аутизмом, по всему миру».
Научная статья по теме: Кишечные бактерии не вызывают аутизм.
Ведущий специалист отдела организации клинических исследований, терапевт, врач ультразвуковой диагностики АО «СЗМЦ» (г. Санкт-Петербург), главный редактор, учредитель сетевого издания Medical Insider, а также автор статей
E-mail для связи – [email protected];
