Рассеянный склероз меняет не только физическое состояние, но и повседневную жизнь: социальные связи, работу, финансы и учебу. Новые данные, представленные на конгрессе Европейской академии неврологии 2026 года, показывают, что особенно часто пациенты отмечают влияние болезни на общение и профессиональную жизнь.
Исследование SocialMS провели специалисты из Италии. В нем участвовали 1039 взрослых людей с рассеянным склерозом (РС), получавших помощь в 68 центрах по лечению рассеянного склероза по всей стране.
Авторы оценивали четыре социальных фактора здоровья. Так называют условия жизни человека, которые влияют на здоровье не меньше, чем диагноз: образование, работа, материальное положение и социальная жизнь.
Что чаще всего страдает при рассеянном склерозе
Наиболее уязвимой сферой оказалась социальная жизнь. О влиянии рассеянного склероза на общение, отношения и участие в жизни окружающих сообщили 51% участников.
Почти столько же — 48% — отметили влияние болезни на работу. Еще 34% сообщили о влиянии на финансовые ресурсы, а 19% — на образование.
Эти сферы редко существуют отдельно друг от друга. Если человек теряет работу или вынужден рано уйти на пенсию, это может ухудшить материальное положение. Финансовые трудности, в свою очередь, могут ограничивать доступ к помощи, реабилитации, транспорту и социальной активности. А снижение общения нередко усиливает чувство изоляции.
Кто сталкивается с наибольшей нагрузкой
По данным исследования, влияние рассеянного склероза на несколько сфер жизни чаще отмечали люди с финансовыми трудностями, отсутствием работы или ранним выходом на пенсию, сопутствующими заболеваниями и более выраженной инвалидизацией.
Инвалидизация при рассеянном склерозе означает стойкое нарушение функций — например, ходьбы, координации, зрения, чувствительности, памяти или способности справляться с повседневными задачами. Чем сильнее такие ограничения, тем выше риск, что болезнь затронет не только тело, но и социальное положение человека.
Ведущий автор исследования Марта Понцано (Marta Ponzano) подчеркнула, что наибольшая нагрузка приходится на людей, которые уже находятся в более уязвимом социальном и медицинском положении.
Поддержка есть, но отношения тоже испытывают давление
Почти 90% участников сообщили, что получают ту или иную социальную поддержку. Чаще всего ее дают близкие: 61% участников получали практическую помощь от семьи, а 76% — эмоциональную поддержку.
Друзья также играли важную роль: 43% участников называли их источником эмоциональной поддержки. При этом помощь приходила и из менее очевидных источников. Более 16% пациентов сообщили, что эмоциональную поддержку и ощущение companionship — проще говоря, присутствия и близости — им дают домашние животные. Почти 12% получали эмоциональную поддержку от коллег.
Но та же социальная сфера может становиться источником напряжения. Среди участников, чья социальная жизнь пострадала из-за болезни, 54% сообщили о трудностях в отношениях с партнерами, а 46% — о влиянии болезни на дружеские отношения.
Марта Понцано (Marta Ponzano) объяснила, что в этом нет противоречия: семья и друзья часто помогают человеку с рассеянным склерозом, но заболевание одновременно может создавать нагрузку для этих же отношений.
Почему врачам важно спрашивать не только о симптомах
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При нем иммунная система ошибочно атакует миелин — защитную оболочку нервных волокон. Из-за этого сигналы между головным мозгом, спинным мозгом и телом передаются хуже.
Симптомы могут быть разными: слабость, онемение, нарушения зрения, усталость, проблемы с равновесием, боль, нарушения мочеиспускания, трудности с памятью и вниманием. Но новое исследование показывает: даже если физические проявления болезни находятся в центре медицинского наблюдения, этого недостаточно.
Пациенту может быть нужна помощь с сохранением работы, адаптацией учебы, оформлением социальной поддержки, психологической помощью, реабилитацией и поддержанием отношений. Поэтому авторы говорят о более широком, человекоцентричном подходе: лечить не только болезнь, а человека, который с ней живет.
Что это значит для системы здравоохранения
Результаты SocialMS показывают, что при рассеянном склерозе полезно регулярно оценивать не только неврологические симптомы, но и социальные последствия болезни. Это может помочь раньше выявлять неудовлетворенные потребности и снижать неравенство между пациентами.
Авторы считают важной лучшую координацию между медицинской помощью и социальными службами. Особенно это касается людей с инвалидизацией, финансовыми трудностями, сопутствующими заболеваниями и риском социальной изоляции.
Работа была представлена на конгрессе Европейской академии неврологии (European Academy of Neurology, EAN). Поскольку это конгрессное сообщение, его следует воспринимать как важный сигнал для дальнейших исследований, а не как окончательное руководство для клинической практики.
В то же время вывод хорошо сочетается с современным взглядом на рассеянный склероз как на заболевание, которое может начинаться и проявляться шире, чем принято думать: ранее сообщалось, что симптомы рассеянного склероза могут появляться за десятилетия до диагноза.
Литература
Ponzano M. SocialMS study: impact of multiple sclerosis on social determinants of health // 12th Congress of the European Academy of Neurology. — Geneva, Switzerland, 2026.
European Academy of Neurology. Multiple sclerosis impacts daily life far beyond its physical symptoms // European Academy of Neurology Congress 2026.